【連網】（記者 肖婷婷）血友病，一種罕見病。
它罕見到許多人都沒聽過這種病，大部分人終其一生也沒見過一個血友病患者；
它罕見到確診之后的病人不知道該怎么看、怎么治，滿眼滿心都是孤獨與絕望……
連云港也有這么一群不幸患上血友病的人，萬幸的是他們遇上了穆加全，一個血友病患者的父親，他為港城的血友病患者們打造了一個家，一個被稱為“血友之家”的地方———連云港市四葉草罕見病關愛中心。
從此，他默默地在這個特殊的家里當起了家長，那些沒有血緣關系的家人叫他“穆大哥”。
4月17日是世界血友病日，每年這個日子前后，穆加全都會組織病友們聚在一起交流，讓同病相憐的人們互相暖一暖。
每次活動，病友們也不忘把內心深處最純粹、最真摯的感謝獻給他們的穆大哥。
“特別想將‘感恩的心’這首歌編排成舞蹈送給穆大哥，它最能代表我心聲。”張莉莉，一位血友病患者的媽媽說。
“真的，我就是特別想感謝穆會長，是他給了我們希望，讓大家不再孤單前行！”患者樊永張對著穆加全深深鞠了一躬。
做“玻璃人”的勇敢爸爸
穆加全的兒子小穆今年16歲，是個高一學生，活潑開朗，平時很喜歡上體育課。去年的體育中考，小穆考出了滿分的好成績。這樣的體育成績，誰能看出來小穆其實身患血友病呢？
畢竟，血友病患者血液中先天缺乏凝血因子，日常生活中不能摔、不能碰，因為他們稍不注意就會血流不止。若是得不到及時治療，嚴重者很可能終身殘疾，有人也因此形象地稱血友病患者為“玻璃人”。而在體育活動中很容易出現磕磕碰碰的情況，“玻璃人”小穆的滿分中考成績至少有一半屬于他的勇敢爸爸穆加全。
“我兒子是在10個月大時被確診血友病的。”如今，已經能夠平靜地回憶往事的穆加全說，完全不知道自己當時是如何走出醫生辦公室的，只覺得天都塌了，“那天，醫生說這是一種活不過成年的疾病，也沒有特效藥，回去不要讓孩子磕著、碰著。”
面對這樣的結果,縱使穆加全心里千百個不愿意相信也沒辦法。帶著聊勝于無的醫囑，穆加全回家路上一直告訴自己，作為爸爸，他要勇敢、要堅強。從此，他對孩子百般呵護，盡量不讓孩子受到磕碰，減少出血次數。當同齡的娃娃已在蹣跚學步時，他卻只想把孩子抱在懷里，“就覺得陪孩子的日子過一天少一天，只想好好照顧他，不讓他受到傷害。”
可即便非常注意，小穆還是經歷過數不清的自發性出血，甚至外傷性出血。就在確診的第二年，小穆意外受傷出血不止，被送往南京的醫院治療。“當時，醫院輸注的是冷沉淀（替代治療），但是醫生和我說蘇州的醫院可以購買凝血因子，孩子只要注射了這個藥，就可以預防出血，像正常人一樣生活。”這個消息對穆加全來說，無異于一道光，照亮了深陷黑暗中的他。
于是，穆加全就開始隔三岔五跑蘇州，去給兒子買救命藥，一次只能買兩支，一支1000多元。家里積蓄花光后，他又毫不猶豫地選擇出國賺辛苦錢，“兒子要活命，我只能出去賺錢。那時，我心想自己再苦再累也要堅持住，要拼命賺錢，只要兒子能平安。”
幼吾幼以及人之幼
在帶著兒子看病的時候，穆加全漸漸認識了其他血友病患者，這才知道原來兒子并不是個例。就這樣，因為血友病，原本陌生的人們走到了一起，大家聊的最多的就是關于血友病的治療。因為在那個時候，血友病在港城還處于無醫無藥狀態，甚至還有很多人不知道該如何治療。
血友病是因遺傳性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，可以通過規律性補充外源性凝血Ⅷ或IX因子，來保持體內凝血因子的水平，進而達到預防，控制出血的效果。但在早些年，連云港醫院不僅沒有凝血因子，甚至有些醫生、護士都不知道什么是血友病。
“需要緊急治療時，大家只能靠輸注新鮮血漿、冷沉淀替代治療，又或者去外地醫院限量購買，甚至托人在黑市購買真假難辨的凝血因子。”穆加全說，“更多的時候，大多數人在肌肉或者關節出血疼痛難受時，都只能用冷水泡、冰塊敷。”
“除了當地買不著，凝血因子不菲的價格和頻繁的注射次數也讓很多家庭背上了難以承受的負擔。”穆加全說，血友病可以通過注射凝血因子來治療，但凝血因子用量與患者體重直接掛鉤，“以青少年來說，如果不發生任何意外，一年的治療費用大概需要二十萬，但是一旦發生意外，這個數字就會無限擴大。”
面對尋常家庭難以承受的生命之重，怎么辦？無數個日夜，穆加全看著小穆，心里想到的是那些經濟困難家庭的孩子們，想到的是那些買不起凝血因子的患兒父母，他們心里該是怎樣的疼痛與自責。
2013年，帶著病友們的殷殷期許，穆加全找到了當時的主管業務部門，也找到了醫院，希望他們可以關注血友病患者，做好這個特殊群體的醫療服務保障工作。“幸運的是，在相關部門和醫院的重視和關注下，連云港醫院有了凝血因子，藥品也被納入了醫保，大家的就醫負擔減輕了許多。”
如今，讀高中的小穆早已學會了自己注射凝血因子，而他的勇敢爸爸也成了病友們心中最親的穆大哥。
給病友們一個有愛的家
2014年，在病友們支持下，穆加全牽頭的連云港市四葉草罕見病關愛中心成立了，成員都是本地的血友病患者。一起抗病的日子，讓這群人成為沒有血緣關系的家人，他們把關愛中心叫“血友之家”，穆加全是會長，也是家長。
為了這些病友，每年，他都會邀請相關醫生專家，組織各類講座、培訓，希望大家都能正確認識血友病，能夠獲得更有效的治療。對此，病友們說：“有他在，我們心里就很踏實。”
“要不是穆大哥，也許我兒子這輩子就在輪椅上過了，他是我們家的大恩人。”張莉莉的兒子今年15歲，也是在10個月大時被確診血友病。曾經，她在多方尋醫問藥無果后，也想“盡人事、聽天命”，能陪兒子多久是多久。
可2016年，穆加全找到了張莉莉，建議她帶著孩子去南京參加一場血友病患者活動。在那里，她第一次看到了希望，原來血友病是有救的，只要及時注射凝血因子就可以。“在穆大哥的牽線下，我又去了幾趟南京，本來需要抱著上學的兒子也漸漸恢復了，現在走起路來基本與常人無異。”張莉莉言語中掩藏不住激動。
這么多年來，只要聽說哪里有病患，或者類似癥狀，不管有多遠，別人有多懷疑，穆加全都會第一時間上門“送教”，“作為患者的爸爸，我最明白血友病患者和家屬的無奈，所以我只想盡自己最大努力幫助他們，讓他們更好地活著。”
如今，全市已有200余位血友病患者在市四葉草罕見病關愛中心注冊登記，既有幾個月的嬰兒，也有六十來歲的老年群體。危急時刻互幫互助，已是這個“血友之家”心照不宣的共識。
大家的穆大哥也有新的期許：“希望醫保報銷最高支付限額能再高一些，同時進一步加大病保險和住院用藥的有效銜接；關愛中心能通過民政部門審批，成為一個在政府部門登記在冊的合法組織，更好、更全面地為病友們服務。”
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